Aujourd’hui, je vais rentrer davantage dans les détails de vivre avec une maladie chronique dermatologique. Quand vous me voyez, vous pouvez vous demander de quelle maladie il est question : la dermatite périorale.
Vivre avec une maladie chronique dermatologique
Je vous ai réalisé un témoignage en vidéo mais en résumé, voici ce qui s’est passé pour moi lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une maladie chronique dermatologique :
- deuil de son état précédent : faire le deuil est essentiel afin de pouvoir avancer. En effet, lorsque nous recevons un diagnostic qui implique une maladie chronique, nous passons d’une place à une autre : de sujet sain à sujet porteur de x ou y élément. Cela demande du temps et peut emmener tout un tas d’émotion tel que de la colère, frustration, tristesse, etc.
- acceptation : une fois que le deuil est fait, nous pouvons passer à l’étape de l’acceptation. Nous faisons en quelque sorte la paix avec la situation.
- (hyper) vigilance : lorsque nous sommes confrontés à un mal chronique, cela emmène un état de vigilance voire d’hyper vigilance en fonction de la maladie. Nous devons faire attention à tout un tas d’éléments, de paramètres alors qu’auparavant, nous avions plus de liberté. Cela provoque généralement une charge mentale plus importante, du stress, etc.
- gérer le regard des autres : lorsque nous « maladie » se voit, il faut apprendre à faire avec le regard des autres. Ce que l’autre nous montre et ce que nous interprétons du regard de l’autre. Cela demande une grosse prise de recul et surtout de la patience. Cette situation peut d’autant être plus difficile lorsque nous souffrons de « maladies » ou « handicaps » invisibles.
- se créer sa nouvelle identité : lorsque notre santé change, notre identité peut changer avec. Personnellement, j’essaie de ne pas me définir que comme « malade », dans le sens où je suis bien plus qu’un symptôme ou un mal. Finalement, c’est répondre à la question : quelle place je donne/peux donner à cette maladie ?
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